Nỗi đau bất lực của phụ vương mẹ

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 1.

Bức ảnh đau lòng này được chụp không lâu trước khi cô nhỏ nhắn Eva Giles qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp (Ảnh: Emma Giles)

Bức ảnh đau lòng này được chụp năm 2017, không lâu trước khi cô nhỏ nhắn Eva Giles qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp. Với vẻ mặt vô cùng đau khổ, Emma Giles, mẹ bé Eva, dịu dàng đặt môi mình lên đầu cô con gái nhỏ khi sẵn sàng cho khoảnh khắc tồi tệ nhất trong cuộc đời.

Bức ảnh sau rốt đau lòng này được chụp không lâu trước khi cô nhỏ nhắn Eva 5 tuổi qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp ở trẻ em vào tháng 4 năm ấy.

Trong hình ảnh, có thể thấy Eva là cô bé gan góc dù đang phải sống nhờ các thiệt bị y tế. Eva Giles từng là một “công chúa” với niềm ham mê chơi game và kể chuyện cười. Giờ đây, dưới cái nhìn đẫm nước mắt của mẹ, cô nhắm nghiền mắt nằm đắp chăn trên giường, thân hình nhỏ nhỏ nhắn không thể hồi phục sau căn bệnh quái ác.

Đó là một cảnh tượng kinh hoàng – và cũng là cảnh tượng nhưng nhiều bậc phụ vương mẹ đã phải chịu đựng. Eva là một trong số khoảng 40 trẻ em mỗi năm bị di duyên do căn bệnh Diffuse Intri Internal Pontine Glioma (DIPG), một loại u não ở trẻ em không có cách chữa trị. Căn bệnh u não này tàn phá cơ thể trẻ, khiến chúng “bị nhốt trong chính cơ thể chúng”, nói cách khác là “tù nhân trong cơ thể của chính mình”. Nhiều người trong số chúng chết trong vòng một năm sau khi được chẩn đoán bệnh.

READ  Thêm 6 người nhập cảnh nhiễm nCoV

tứ tháng sau cái chết bi thảm của Eva, chị Emma nằm trong số các bậc phụ vương mẹ đã lên tiếng về căn bệnh ung thư hiểm ác DIPG với mong mỏi sau rốt các nhà khoa học có thể tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh này.

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 2.

Một em nhỏ nhắn gan góc khác, Abbie Mifsud, nằm trong bệnh viện một tuần trước khi cô nhỏ nhắn qua đời vì DIPG

Họ cho rằng mặc dù các bệnh ung thư khác đã có tiến triển, nhưng tiên lượng của loại u não này không thay đổi trong hơn 50 năm. Họ muốn nâng cao nhận thức về căn bệnh chết người, với hy vọng rằng điều này sau rốt sẽ giúp các bậc phụ vương mẹ khác không phải trải qua nỗi đau lòng như họ đã trải qua.

Những người phụ vương và người mẹ gan góc đều là những người ủng hộ tổ chức từ thiện nghiên cứu, Abbie’s Army, được xây dựng để tưởng nhớ Abbie Mifsud, 5 tuổi, tới từ Kent, một cậu bé khác cũng không trâḿt được căn bệnh ung thư não DIPG.

Dưới đây là những câu chuyện đau lòng của chính những người phụ vương mẹ đã đau khổ tột cùng khi con mình ra đi vì ung thư não DIPG.

Eva Giles, 5 tuổi

Mẹ Emma Giles nói với Mirror trực tuyến: “Eva là cô bé tuyệt vời – thích bất kỳ thứ gì liên quan tới công chúa, màu hồng hay nhấp nhánh. Cô ấy thích quần áo và cách ăn mặc của mình. Eva là một cô con gái tuyệt vời – xinh đẹp, vui nhộn, hiếu động và vui vẻ. Cô bé rất quan tâm và điều chỉnh cảm xúc của người khác. Cô ấy thích những trò đùa và đã khởi đầu phát triển một khiếu vui nhộn rất táo tợn. Cô ấy là một sức mạnh của tự nhiên”.

READ  Những triệu chứng lạ của thân thể khi chạy bộ
Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 3.

Eva, đến từ Herne Bay, Kent, đã qua đời vào ngày 7 tháng 4 năm 2017, vừa tròn 5 tuổi. Cô bé đã được chẩn đoán mắc DIPG chỉ 12 tháng trước đó.

Trước khi được chẩn đoán, Eva đã bị chứng sợ hãi đêm tối ít nhất một năm, thường xuyên la hét và ngày càng canh cánh. Cô cũng đã trở thành “căng thẳng lạ thường” về việc tự mình bước xuống cầu thang và bị bỏ lại ở trường tiểu học của mình. Và tháng 3 năm trước đó, cô bé khởi đầu bị lãng tai.

Theo lời kể của người mẹ thì “trong những tuần tiếp theo, mặt Eva khởi đầu xệ xuống một bên khi cười hoặc khóc, bước đi không vững, và khởi đầu mất thăng bằng, phải bám vào tường cho vững. Chân phải của bé bị sụp xuống dưới vài lần. Nhưng đối với tôi, triệu chứng đáng báo động nhất là khi đầu con khởi đầu nghiêng sang một bên”.

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 4.

Người mẹ lo lắng đã đưa Eva, lúc đó mới 4 tuổi, tới rất nhiều chưng sĩ nhưng các chưng sĩ công bố không chẩn đoán được tình trạng nghiêm trọng của cô bé. Sau vài lần đi khám đa khoa và chuyên khoa tai mũi họng, bệnh của Eva vẫn không phát hiện ra. Chỉ đến khi gặp chưng sĩ nhi khoa, Eva mới nhập viện và được chụp MRI nguy cấp. tới lúc này, nỗi sợ hãi của người mẹ đã thành hiện thực khi kết quả chụp chiếu của con gái cô có kết quả. Emma cho biết chồng cô, Dean, cũng 39 tuổi, đã khóc không kìm được, y tá của Eva cũng vậy. Họ được thông tin rằng “tổn thương” ở não của bé là một khối u “rất nghiêm trọng” và không thể chữa khỏi, nói đúng ra là không có cách chữa trị.

Họ được thông tin rằng ngay cả khi con gái họ được xạ trị, khối u có thể sẽ phát triển trở lại trong vòng một năm và cướp đi mạng sống của cô nhỏ nhắn.

Emma được cho biết rằng thời cơ sống sót sau 5 năm khi mắc bệnh này là 0% tới 1%, nhưng một số thống kê trong số đó có thể đã bị chẩn đoán sai khiến gần như kiên cố rằng con của cô sẽ chết. Ngay cả các thử nghiệm y tế dù là có nhưng cũng mang tính thử nghiệm cao và chưa được chứng minh. Bác sĩ khuyến nghị gia đình cô không nên thế chấp lại căn nhà của mình và bay sang Mỹ để chữa bệnh cho con.

Vài ngày sau, sau khi nghiên cứu DIPG, cả bố mẹ Eva phải đương đầu với sự thực là khả năng sống sót của con gái họ là 0%. Không có trường hợp nào mắc bệnh này mà sống sót lâu dài.

Vào thời khắc Eva khởi đầu xạ trị, cô bé hầu như không thể nuốt, nói hoặc đi lại. Cô nhỏ nhắn sợ sệt, đeo bám mẹ không rời. Mặc dù vậy, bé vẫn “vượt qua” quá trình điều trị của mình, mặc dù steroid trong thân thể khiến cô tăng cân rất nhiều và bị đầy hơi.

Emma và Dean đã nỗ lực vô vọng để đưa con gái của họ vào một thử nghiệm “đầy hứa hứa mới”, sẵn sàng chấp nhận bất kỳ điều gì. Thật rủi ro, sự phối hợp thuốc không hoạt động. Tình trạng của cô nhỏ nhắn ngày càng xấu đi và bị viêm phổi. Eva được đưa tới bệnh viện, tiêm thuốc an thần và dùng máy thở. Thế nhưng, mặc dù chống chọi thành công với nhiễm trùng, cô bé đã bị hôn mê không thể tỉnh dậy. Sau khi được chụp CT, bác sĩ đưa ra 3 lựa chọn cho bố mẹ cô, trong đó có tắt máy thở và cho cô bé về nhà. Cuối cùng, dù rất đau khổ, bố mẹ bé cũng phải lựa chọn cách này.

Eva đã qua đời tại quê nhà, như cô bé hằng mong ước.

Giờ đây, phụ vương mẹ cô muốn nâng cao nhận thức về DIPG để trẻ em không còn là “tù nhân trong vỏ bọc của chính mình” khi thân thể chúng ngừng hoạt động. Họ nói: “Những đứa trẻ DIPG của chúng tôi trải qua một cái chết thực sự kinh khủng trong nhiều tháng. Là phụ vương mẹ, chúng tôi phải chứng kiến từng phút của con trôi qua trong sự tuyệt vọng và bất lực. Thực tế của DIPG thực sự là một cơn ác mộng sống”.

Riley Blaker, 5 tuổi

Mẹ của Riley, Adele Blaker, nói: “Riley có rất nhiều thứ như tình yêu thương, tốt bụng, vui nhộn, ngớ ngẩn. Cậu bé chưa bao giờ hạnh phúc hơn khi dành thời kì cho những người thân yêu”.

Riley, tới từ Weymouth, Dorset, được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào tháng 9 năm 2015. Bé qua đời trong vòng tay của phụ vương mẹ trong bệnh viện chỉ 9 tháng sau đó.

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 6.

Mẹ của bé, chị Adele, nói với Mirror trực tuyến: “Chúng tôi phát xuất hiện tôi đã mang thai vào ngày 13 tháng 5 năm 2010. Riley là một đứa trẻ bất thần nhưng rất đáng hoan nghênh. Nó chào đời quá hạn nhị ngày vào ngày 11 tháng 1 năm 2011, là đứa con trước tiên và duy nhất của chúng tôi”.

Trong vài tháng trước khi được chẩn đoán, Riley “không hoàn toàn là chính mình”. Cậu bé không còn dễ tính như trước và ngủ không ngon.

“Bé sẽ thì thầm, cười và hét to trong giấc ngủ – điều nhưng sau đó chúng tôi phát xuất hiện là một triệu chứng của khối u”, mẹ của anh ấy nói.

Vào giữa tháng 8 năm 2015, vợ chồng Adele, nhận thấy rằng nam nhi của họ khởi đầu quay đầu theo một “góc kỳ lạ” trong khi xem TV. Khi đi khám, các bác sĩ nói rằng có thể là bệnh phổ biến nào đó ở độ tuổi Riley. Nhưng cho đến khi Riley nhường nhịn như không thể tập trung khi các đối tượng hướng về phía mình và mắt bị lác nặng thì bố mẹ bé đã thực sự lo lắng.

Chụp MRI xác nhận rằng Riley đang mắc chứng DIPG, không có cách nào chữa khỏi (Ảnh: Adele Blaker)

chưng sĩ đã giới thiệu cậu nhỏ nhắn tới bệnh viện, nơi cậu được chụp CT và tại đây, bố mẹ bé được biết Riley có năng lực bị DIPG. Riley, khi đó chỉ mới tứ tuổi, được chuyển tới một bệnh viện khác, nơi chụp MRI xác nhận rằng bé mắc khối u não không thể phẫu thuật.

“Chúng tôi rất đau lòng, cảm thấy như bị mắc kẹt trong một cơn ác mộng không bao giờ kết thúc, tức giận vì không có các phương án điều trị”, mẹ của Rileynói.

Khoảng nhị tuần sau, Riley trải qua 13 đợt xạ trị tích cực và phục vụ rất tốt. Ngoài chứng lác mắt, tất cả các triệu chứng của Riley đều biến mất và anh ấy trở lại “vui vẻ, yêu đời”.

Riley đã trải qua cuộc phẫu thuật vào tháng 2 năm 2016 sau khi được các nhà hảo tâm từ khắp nước Anh đã giúp quyên góp giúp 50.000 bảng Anh. Tuy nhiên, khối u vô cùng hung hãn của cậu nhỏ nhắn sau đó đã phát triển trở lại, ảnh hưởng đến năng lực nói cũng như thể chất của cậu nhỏ nhắn. cố chấp tình trạng tồi tệ hơn, cậu bé đã gan góc đương đầu với căn bệnh trước khi qua đời tại bệnh viện Dorset County vào ngày 16 tháng 6 năm đó, khi bé mới 5 tuổi.

cố chấp tình trạng tồi tệ hơn, cậu bé đã gan góc đương đầu với căn bệnh trước khi qua đời.

Abbie Mifsud, 6 tuổi

Abbie, tới từ Kent, được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào ngày 13 tháng 4 năm 2011 – một ngày “mãi mãi khắc sâu” trong tâm trí phụ vương mẹ cô. Cô bé qua đời chỉ năm tháng sau đó.

Mẹ của cô, Amanda, nói với Mirror trực tuyến: “Abbie là đứa con duy nhất của tôi. Tôi đã 37 nên con bé tới với tôi khá muộn trong cuộc đời, thực sự không có kế hoạch gì cả, hơn nữa là một bất thần rất đáng hoan nghênh. Con bé thực sự đã thay đổi mọi thứ trong cuộc đời tôi, là thú vui tinh khiết. Tất cả những ai đã gặp con đều biết rằng con là người vô cùng khác lạ, vui tính và tốt bụng”.

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 9.

Abbie “luôn vui vẻ và đôi lúc hơi hống hách, với vô số tội lỗi” (Ảnh: Amanda Mifsud)

Amanda cho biết, con gái 6 tuổi của cô thoạt đầu không có bộc lộ bất kỳ triệu chứng u não “cổ điển” nào. Những gì đã phát triển chỉ có thể nói giống như sự mỏi mệt.

Không lâu sau, Abbie bị yếu bên trái cơ thể và cử động mắt thất thường. Ban đầu, bác sĩ cho biết cô bé có thể bị mỏi mệt mà thôi. Nhưng khi các triệu chứng trở thành tồi tệ hơn, bố mẹ đã đưa Abbie quay trở lại chưng sĩ đa khoa. Lần này, cuộc sống của họ đã “tan tành” khi được thông báo rằng họ cần gặp chưng sĩ nhi khoa “ngay bây giờ”, Abbie không thể đi trên đường thẳng và khó nuốt.

Abbie được đưa đi chụp MRI và tin đau buồn đã khiến bố mẹ bé suy sụp: Abbie được chẩn đoán bị ung thư não.

nhị ngày sau, Abbie được chuyển tới một bệnh viện khác để được “chăm sóc giảm nhẹ”. tới lúc này, ba mẹ cô biết cô đang phải chống chọi với “điều tồi tệ nhất trong những điều tồi tệ nhất”.

Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con "chết dần trong chính cơ thể mình" - Ảnh 10.

Amanda nói: “Trong nhị ngày, chúng tôi đã chuyển từ việc có một đứa trẻ nhưng chúng tôi nghĩ chỉ hơi loạc choạc thành một đứa trẻ sắp chết với độ kiên cố 100%. Tôi sẽ đổi chỗ với con trong tích tắc nếu được”.

Người mẹ gan góc nhớ lại khoảnh khắc khác lạ kinh hoàng khi cô hỏi chuyên gia tư vấn về năng lực sống sót của con gái mình sau khối u và câu trả lời nhận về là: “Không, không ai sống sót sau những khối u này”.

Tình trạng của Abbie xấu đi rất nhanh sau khi được chẩn đoán. Trong vòng vài tuần, cô bé phải ngồi xe lăn, hầu như không thể nuốt và mất hoàn toàn năng lực sử dụng cánh tay trái.

Được kê toa một loại steroid liều cao để chống lại chứng viêm trong não, cô gái nhỏ nhanh chóng tăng cân và trở thành thất vọng, buồn buồn bực về khuôn mặt “sưng húp” mới của mình. 6 tuần sau khi xạ trị, các khối u khởi đầu tiến triển trở lại và sau rốt đã cướp đi mạng sống của Abbie.

Abbie được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào ngày 13 tháng 4 năm 2011 – một ngày “mãi mãi khắc sâu” trong tâm trí phụ vương mẹ cô (Ảnh: Amanda Mifsud)

Amanda cho biết: “Abbie không nhận được một loại thuốc như bất kỳ loại liệu pháp chữa bệnh nào trong quá trình điều trị DIPG. Rất đơn giản là không có gì để cho cô bé, vì căn bệnh u não thập tử nhất sinh. Các loại thuốc không có nghĩa lý gì”.

Cô nói thêm: “Con gái tôi chỉ sống được 5 tháng sau khi được chẩn đoán DIPG. Dù đã tận mắt chứng kiến nhưng véc tơ vận tốc tức thời đó vẫn khiến tôi sửng sốt”.

Trước khi Abbie bị căn bệnh hiểm nghèo ập tới, phụ vương mẹ cô đã nghĩ rằng “phải có” thứ gì đó mới có thể chữa khỏi tất cả các loại ung thư ở trẻ em.

Sau cái chết của con gái họ, Amanda và Ray, 53 tuổi, xây dựng một tổ chức từ thiện có tên là Abbie’s Army để tưởng nhớ con gái Abbie. Tổ chức được đăng ký vào năm 2012, nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức về DIPG và gây quỹ cho nghiên cứu.

Mẹ Amanda cho biết ban sơ cô con gái 6 tuổi của cô không bộc lộ bất kỳ triệu chứng u não “cổ điển” nào (Ảnh: Amanda Mifsud)

DIPG là một khối u não rất hung hãn, được tìm thấy trong một phần của não, nằm sâu trong phần thấp nhất của cơ quan này.

Hiện chưa có cách chữa trị dứt điểm căn bệnh này.

Chỉ khoảng 10% trẻ em sống sót lâu hơn 2 năm sau khi được chẩn đoán mắc bệnh, ít hơn 1% sống sót hơn 5 năm, trung bình chỉ là 9 tháng.

Các triệu chứng khi mắc bệnh có thể bao gồm: Sự liên kết thất thường của mắt hoặc nhìn đôi, yếu tay, chân và mặt, năng lực giữ thăng bằng và phối hợp không ổn định, đi lại và nói nan giải, mỏi mệt chung và thay đổi tâm trạng ở trẻ.

Ra mắt cách đây 5 năm, tổ chức Abbie’s Army nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu DIPG và giúp lật ngược tiên lượng “thời đoạn cuối” của bệnh. Nó cũng nhằm mục tiêu cung ứng một nguồn hữu ích, lời khuyên thiết thực và tương trợ cho các bậc phụ vương mẹ có con được chẩn đoán mắc bệnh.

Mẹ của Riley, Adele, nói về tổ chức từ thiện: “Nó vẫn là cứu cánh trong suốt hành trình của Riley và hơn thế nữa. Chúng tôi khác lạ tự hào về sự khác nhau nhưng họ tạo ra trong việc xúc tiến nghiên cứu toàn cầu trong khi vẫn tương trợ các gia đình”.

Theo Mirror trực tuyến

About Mai Nguyen Anh

Check Also

Bệnh đậu mùa khỉ lan ra hơn 20 nước, phát hiện mới về thuốc chữa virus

Ngày 7/5, Anh là quốc gia ghi nhận ca mắc bệnh đậu mùa khỉ đầu …